მთვარის შვილები

მზე მათი ყველაზე უარესი მტერია. Xeroderma Pigmentosum- ით, იშვიათი გენეტიკური დაავადება, მათ ყველანაირი კონტაქტი უნდა მიატოვოთ UV- სთან. იქ ცხოვრებიდან წასვლის ტკივილზე

გარეთ, წვიმს ასხამს. ცხიმიანი და თბილი ზაფხული წვიმაა, რომელიც ფორთოხლის ცას დაასხამს და ტროპიკულ ხასიათს ატარებს, თუკი აგვისტოს შუა რიცხვებში არ იქნებოდა Montluel, პატარა სოფელი აუვერგენ-რონ-ალპები. . ეს არის 19 საათი, დღე გადის, მაგრამ, მიუხედავად ღრუბლებისა, დოსიმეტრი მაინც აჩვენებს მაღალ ულტრაიისფერ მაჩვენებელს. ნოე, რომელმაც დღე ჩრდილში გაატარა, შუქნიშნის დიოდური ნათურების ქვეშ ატარებს თავის მუზარადს. ექვსწლიანი პრაქტიკის შემდეგ, გოგონა ყოველთვის არ მოდის პირველად. მისი სათვალე მოხვდა ანტი-ულტრაიისფერ ფანჯარაში, რომელიც იცავს მის სახეს, ხოლო მისი მკლავები კისრის უკან იჭრება. ზრდასრული გთავაზობთ დახმარებას. 10 წლების ბავშვი თავაზიანად ამბობს: ”გმადლობთ, უბრალოდ ჩემი შეცდომა იყო. მოგვარებულია! ამ საკითხის "ჩხრეკა" არის ეს ჩაფხუტი, რომელიც არ დაიკავებს ასტრონავტს, ბუშტის ფორმის ვიზუტით გულშემატკივართან და, კისრის უკანა მხარეს, ორი ბატარეისთვის განკუთვნილი სათამაშოებით. ნოეს ჯერ კიდევ ორი ​​ფენის ტანსაცმელი და ხელთათმანები ეცვა. ყველაფერი კარგად არის მორგებული. დაცული ამ მხიარული კოსტუმიდან, მას შეეძლო წვიმაში გასეირნება. იგი ურჩევნია ჯვარედინი იჯდეს და გააფართოვოს ხელები ცაში გახვეული.

ამინე ყოველთვის ავად იყო. მისი თვალები, შეშუპებული განმეორებითი კონიუნქტივიტით, მზის ოდნავი სხივისგან აენთო

ნოე არის "მთვარის ბავშვი", ტკბილი სახელი ბავშვებისთვის xeroderma pigmentosum (XP), ობოლი დაავადება, რომელიც თავის მსხვერპლს ართმევს ულტრაიისფერ შუქთან კონტაქტს. ამინაც ერთია. ნოეს გარდა, ის ტრიალებს და იცინის მისი ბუშტის მუზარადის უკან. მიუხედავად იმისა, რომ გულშემატკივართა ხურდაზე არ დაიხურა, ბიჭი ცდილობს ოდნავ ჰაერი შეუშვას მასაჟის გვერდით. რეფლექსური ჟესტი, პრინციპში, აკრძალულია. "თქვენ უნდა უყუროთ მას", - ამბობს მამა ჰამიდი. ამინე ზოგჯერ ავიწყდება, რომ მზე იწვის. ამინი მხოლოდ 9 წლისაა, მაგრამ მისთვის უყურადღებობის ასაკი უკვე გაიარა, რაც შეეხება სპეციალურ სადღესასწაულო ბანაკში ცხრამეტი შვილს, რომელიც ორგანიზებულია ასოციაციის Les Enfants de la Lune * მიერ . ამინი 4 წლის იყო, როდესაც მას დაავადება დაუდგინეს. "ჩვენ შეგვიძლია ვთქვათ" მხოლოდ "ან" უკვე "4 წლის განმავლობაში, რადგან მრავალი წლის განმავლობაში ექმნებათ სინათლე და კონსულტაციები პედიატრებსა და უმწეო დერმატოზებს შორის, განმარტავს მისი მამა. ამინე ყოველთვის ავად იყო. მისი თვალები, შეშუპებული განმეორებითი კონიუნქტივიტით, მზის ოდნავი სხივისგან აენთო, სახე კი ნაოჭებით მოეკრა. ექიმები მხოლოდ გვეუბნებოდნენ, რომ მასზე მზისგან დამცავი სათვალე და სათვალეები ჩადეთ. 2014- ის მაისის დღემდე, სადაც ნეკერის საავადმყოფოს ექიმი საშინელ დიაგნოზს დასვამს: ”თქვენს შვილს აღარ უნდა უნახავდეს შუქი. "

ყოველგვარი დაბრკოლების გარეშე, ანა, 3 წლის განმავლობაში, აღმოაჩენს ბონიფამილელის (ისერ) საგანმანათლებლო მეურნეობის ბატები.
ყოველგვარი შეფერხების გარეშე, ანა, 3, აღმოაჩენს ბონიფამილელის (ისერ) საგანმანათლებლო მეურნეობის ბაჭიებს © Alvaro Canovas / Paris Match

შოკი სასტიკია. ყველა ოჯახს ახსოვს ის მომენტი, როდესაც ისინი აღმოჩნდებიან საავადმყოფოს ბოლოში, გაოგნებული, ბანალური მზისგან დამცავი მზერით და გარკვეული რჩევებით, უცებ შეუშლის ხელს მომავლის ხედვას, უზარმაზარი გამოწვევაა: შეამცირონ ცხოვრება, სადაც ახლა აუცილებელია ღამით ლოდინი, რომ მისმა შვილმა შეძლოს უმარტივე სიამოვნებათა დაცვა, მაგალითად, ბაღში სირბილი. ეს არ არის მხოლოდ მზე, რომელიც თავიდან უნდა იქნას აცილებული, არამედ ულტრაიისფერი დასხივების წარმოქმნის ნებისმიერი წყარო, მათ შორის ხელოვნური განათება. იმავე დღეს, თქვენ უნდა დაფაროს მანქანის ფანჯრები, შეცვალოთ საშინაო განათება, შეიძინოთ ფილტრები, LED ნათურები, გამჭვირვალე ფარდები. და, უპირველეს ყოვლისა, დაარწმუნეთ ბავშვი, რომელიც ახლახანს ჩამოერთვა ყველა მისი ტარებისგან. Wafa Chaabi, ნოეს დედა, არის ასოციაციის პრეზიდენტი Les Enfants de la Lune. მან იცის ადრეული პერიოდის პანიკის და გაოცების ამგვარი განცდა: ”როდესაც დიაგნოზი დაეცემა, ასოციაცია არის იქ, რომ აიღოს. ჩამოვდივარ სრული აღჭურვილობით და ჩემი წლების გამოცდილებით. ადრე, ოჯახებმა გააკეთეს საკუთარი საქმე. მათ შვილს სათხილამურო სათვალეები დაუყენეს, გარშემო ქუდი შეკერეს, შემდეგ კი ქსოვილით დაფარეს. სხვებმა უბრალოდ ჩაკეტეს ჟალუზები და სიბნელეში დაიწყეს ცხოვრება. დღეს უკეთესები ვართ. ჩვენ მშობლებს ვასწავლით ადაპტირებას და რელატივას. ”დეპარტამენტის მიერ დაქირავებულ სოფელში, საფრანგეთის მშობლები და ბავშვები XP– ს ხვდებიან ერთი კვირის განმავლობაში უცნაური ტემპით: აქ, მზის ჩასვლისას მზის ჩასვლა იწყება. იმავდროულად, უზარმაზარი საზოგადოების შენობა საგულდაგულოდ იქნა აყვანილი. ასოციაციის მოხალისეები რამდენიმე დღით ადრე მოვიდნენ კილოს მაცივრის მასალებით, ფილტრებით, ფარდებითა და რამდენიმე ულტრაიისფერი დოზით. მიზანი: დაფარავს ულტრაიისფერი სინათლის ყველაზე პატარა კვადრატულ სანტიმეტრს, დაგმობთ ნაწილებს, რომელთა დაცვაც შეუძლებელია, ფსკერზე უნდა წამოაყენონ ის ზომები, რომლებიც არ უნდა აღემატებოდეს კარების გაღებისას, შეხსენების ნიშნების დაყენება და ათობით ნაგვის ჩანთის ჩამოსაყალიბებლად .

საულსაის (აინ) დომენის პარკში, აგვისტო 9. ბავშვებს არ აქვთ აღმოჩენილი კანის მილიმეტრი. ბევრს ატარებს სათვალე. დაავადება იწვევს თვალის დარღვევებს.
საულსაის (აინ) დომენის პარკში, აგვისტო 9. ბავშვებს არ აქვთ აღმოჩენილი კანის მილიმეტრი. ბევრს ატარებს სათვალე. დაავადება იწვევს თვალის დარღვევებს © Alvaro Canovas / Paris მატჩი

შესასვლელიდან არც ისე შორს, ოლიმპე, 10 წლებია, დაწყების ღამეს ელოდება წყლის ცენტრში. ის მალე 19 სთ 30; გარეთ, ჯერ კიდევ დიდი დღეა. გასვლამდე, ოლიმპე, რომელიც უკვე დაფარული იყო თავიდან ფეხებამდე, მშვიდად ეცვა თავის დამცავ კოსტუმს. ფარივით. ეს ყველაფერი გადარჩენაზეა, და პატარა გოგონამ კარგად იცის პროცედურა. სწორედ მისი დედის, ემილი გირეტის ინიციატივით შეიქმნა ცნობილი ჩაფხუტი, რომელმაც ასობით ბავშვის სიცოცხლე შეცვალა. 2011- ში, პუიტერთა უნივერსიტეტის სპორტის მენეჯმენტის ამ პედაგოგმა მობილიზაცია გაუწია მასწავლებლებს და სტუდენტებს სამედიცინო გამოკვლევაში "შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე სპორტის შესახებ", რათა შეექმნათ პროტოტიპი ულტრაიისფერი და ანტი-ნისლი, ვენტილაცია, impeccable დიზაინი . ”ძალიან ცოტა რამ არსებობდა იმისათვის, რომ ჩვენი შვილები გადაადგილების დროს იყვნენ, გარდა ნასას მიერ დამზადებული თეთრი ქსოვილისა, რომელზედაც ჩვენ სათხილამურო ნიღაბი დავდგით. ისინი აჩრდილებს ჰგავდნენ, ეს იყო მთლიანად ანტისოციალური. ტესტის ფაზას დიდი დრო დასჭირდა, ხოლო ევროპულ სტანდარტებზე სერტიფიკაციის პროცესი სამ წელს გაგრძელდა, ”- ამბობს იგი. სერთიფიკატი 2014- ში, ჩაფხუტი დამზადებულია ვენაში, ახლა იგი მთელ მსოფლიოში გამოიყენება.

დასასვენებლად გავედით მაროკოში ფილტრებით, პროექტორებით და დოსიმეტრით

გარედან, მზე ცოტათი ათბობს; ავტობუსი მალე მზად იქნება. დოზომეტრი ხელში, ზოგი მშობელი შემოწმდება მანქანაში. გამოსწორების ერთი ბოლო პრობლემა არსებობს: ფანჯრები კარგად არის დაფარული სქელი ფარდები, მაგრამ ვიწრო ფანქარი მაინც საშუალებას გაძლევთ ულტრაიისფერი დასხივება. ნაგვის ტომარა შეასრულებს ხრიკს. წყლის ცენტრი, იგი აღჭურვილია დიდი საწინააღმდეგო ულტრაიისფერი ფანჯრებით. ბავშვებისთვის სასიამოვნოა, რომლებსაც საბოლოოდ შეეძლებათ შემუშავება, სანამ დღე მთლიანად დაეცემა. წინა დღეს, სანამ 21 სთ 15 არ აპირებდა პონი წასვლას. ბუნებაში დაცვის გარეშე თამაში, მხოლოდ მთვარის შუქი დაიშვება. აქ არის Led garlands და დიდი ლაქები, რომლებიც ნაწილობრივ შეიტანეს ნაიმამ და ლახდარმა. სამი შვილის მშობლებმა, მათ შორის პატარა დელიამ, 6 წლის ასაკში და ხუთი წლის წინ დიაგნოზირეს, მათ, ისევე როგორც ბევრ სხვა ოჯახს, განუვითარეს თავიანთი ფანტაზია და მთელი ძალისხმევა ჩადეს, რათა მათ ქალიშვილს არ გამოტოვონ განცდა. ”ჩვენ მაროკოში არდადეგებზე წავედით ფილტრებით, პროექტორით და დოსიმეტრით, რომელიც რენტგენოლოგიურად არ მიდის უსაფრთხოების შემოწმების დროს… აუცილებელი იყო ყველაფრის წინასწარ განსაზღვრა, დაუკავშირდით აეროპორტის უსაფრთხოების უფროსს, უზრუნველეყო ექიმის სიტყვით, ამბობს ნაიმა. შორს მოგზაურობა თავსატეხია, მაგრამ ეს ჩვენთვის მნიშვნელოვანი იყო. გვინდოდა დელიას ოკეანის პირას, ზღვის სანაპიროზე გადაყვანა, ისე რომ მან ფეხის ძირის ქვეშ ქვიშის შეგრძნება იგრძნო, რომ მას შეეხო, რომ მან იცის მარილის წყლის არომატი. ჩვენ დავაყენეთ ლაქები და წარმოვიდგინეთ, რომ დღისით ვიყავით. სახლში, იგივეა: ჩვენი ბაღი ზოგჯერ ფეხბურთის სტადიონის მსგავსად იშლება! საღამოს, დაცვის გარეშე, მას შეუძლია ბალახის გაღება, იგრძნოს ქარი მის ლოყაზე, შეეხოს დედამიწას, გაერთოს ჭიანჭველებს, გაისუნთქოს ყვავილების სუნი. მთვარის შვილებთან ერთად, ცხოვრებაში პატარა ნივთები გამარჯვებას ჰგავს.

ამ ჩაფხუტებს არ უღიმღამოთ მათი ღიმილი. პუიტერის უნივერსიტეტის გუნდის მიერ შემუშავებული, მათ თითო ჯამში დაახლოებით 1 000 ევრო უჯდებათ.
ამ ჩაფხუტებს არ უღიმღამოთ მათი ღიმილი. პუიტერის უნივერსიტეტის გუნდის მიერ შემუშავებული, მათ ღირებულება დაახლოებით 1 000 ევროს შეადგენს. © ალვარო კანოვასი / პარიზის მატჩი

კოლონიის დროს ტარდება სახელოსნოები სპეციალისტ ექიმებთან. ბორდოს საუნივერსიტეტო საავადმყოფოს დერმატოლოგიის პროფესორმა ალენ თაიგმა გააკეთა მოგზაურობა მათთან შესახვედრად. „როდესაც ბავშვები დაცულები არიან, - ამბობს ის, - ჩვენ შეგვიძლია მივუახლოვდეთ ცხოვრების ნორმალურ სიცოცხლეს. ახლა, ეს განუკურნებელია. ორი ძმა, თომა და ვინსენტ სერისი, xeroderma pigmentosum- ის პირველი ავადმყოფები არიან, რომლებიც მთლიანად დაცავდნენ ულტრაიისფერი გამოსხივებისგან. მათმა მშობლებმა, მთვარის ასოციაციის დამფუძნებლებმა, უარი თქვეს ექიმების საბედისწეროობაზე, რომლებმაც 1990 წლების დასრულებისთანავე ურჩიეს მათ დაეტოვებინათ ცხოვრება ნორმალურად, სანამ შეუსრულებელი დასრულდა 10 ან 15 წლის ასაკამდე . თომას და ვინსენტს დღეს აქვთ 26. მათ წარმატებას მიაღწიეს სწავლას და წარმართავდნენ თავიანთ ცხოვრებას ახალგაზრდებში, ულტრაიისფერი დონისგან შორს. მაგრამ უკიდურესობა საკმარისი არ არის მშობლების სრულად დასამშვიდებლად. პატარა ამინელის მამა აღიარებს თავის ტკივილს და აღიარებს, რომ გადავიდა, რომ საბოლოოდ თავად ვაჟიშვილია, რომელიც ზოგჯერ ამშვიდებს თავის შიშებს. ამინე აგრძელებს წვიმაში გადახტებას. ის დარწმუნებულია: მოგვიანებით, იგი იქნება ასტრონავტი.
* enfantsdelalune.org.

წყარო: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301